Giustizia è fatta, si potrebbe dire, ma solo a metà. Il ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, ha firmato il decreto che entrerà in vigore alla fine di ottobre, quando sarà pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale.
Il provvedimento assegna un indennizzo di circa 4 mila euro al mese, esentasse, alle vittime del Talidomide, che aspettavano questo riconoscimento da circa cinquant’anni.
Nel 1959 una casa farmaceutica tedesca, infatti, reclamizzò un sedativo venduto sotto il nome di Contergan. In base alla pubblicità – non c’era bisogno di ricetta medica – il farmaco era venduto come “sicuro” e “innocuo” anche per le donne incinte e per i bambini.
Gli effetti di quel farmaco “innocuo” si fecero presto vedere: cominciarono a nascere bambini senza gambe o senza braccia.
Era questo l’effetto collaterale più diffuso, per cui quei bambini, crescendo, hanno dovuto supplire alla meno peggio gli arti mncanti. Sono i cosiddetti bambini focomelici, quelli che dipingono le cartoline di Natale o di auguri che poi vengono diffuse dalle organizzazioni che si occupano di loro per finanziare le loro spese.
Nel giro di pochi anni nacquero 6000 bambini focomelici nella Germanio Ovest, 400 in Gran Bretagna, circa 150 in Svezia e all’incirca la stessa cifra in Italia.
In tutto circa diecimila, anche se i conti non tornano. In realtà a nascere furono molti di più, forse il doppio, ma la loro malformazione era tale che circa il 40% moriva nei primi anni. Non avere braccia o gambe, infatti, provoca un aumento della temperatura, in quanto le estremità fungono da moderatori.
Quando il fenomeno non era ancora generalizzato, le famiglie vivevano nel silenzio delle mura domestiche quella tragedia, ma poi, con l’estendersi dei casi, ci fu chi, proprio in Germania, avvalendosi di intuizioni, conoscenze ed esperimenti, capì che la causa di quelle malformazioni era proprio quel sedativo “strasicuro”. Tuttavia, prima di arrivare a proibire il farmaco, passò molto tempo, durante il quale quei medici, avvocati e giornalisti che denunciarono il fatto ebbero contro sia l’establishment medico che quello farmaceutico. Anche dopo la denuncia pubblica, avvenuta il 26 novembre del 1961 con un articolo su “Welt am Sonntag”, il sedativo continuò ad essere pubblicizzato, ma solo in altri Paesi, perché in Germania, il giorno dopo, il ministero degli Interni del Nordrhein-Westfalen lo fece ritirare.
Bisogna aggiungere che dopo le prime voci che si levarono per denunciare la pericolosità del farmaco, questo fu combinato con altri prodotti, ma ciò fu solo un maldestro tentativo della casa farmaceutica di fuorviare le indagini e le loro conclusioni.
Chi si salvò da quella tragedia furono gli Stati Uniti, che non l’approvarono mai. All’indomani del blocco della produzione e della vendita del Talidomide, la Germania fu la prima che provvide a stanziare fondi per le vittime del farmaco e a offrire cure, riabilitazioni e indennità e fu anche la prima a capire l’importanza dell’abolizione delle barriere architettoniche. In Italia, il Paese dove il diritto è capace di affermare una cosa e poi negarla subito dopo, le vittime del Contergan, oltre al danno delle malformazioni, hanno subito anche la beffa della titolarità di chi doveva pagare. La disputa è durata cinquant’anni.
La prima timida apertura è avvenuta con un articolo del decreto “Milleproroghe” nel 2007, ma il decreto che stabilisce l’effettivo indennizzo è stato firmato, come detto all’inizio, pochi giorni fa.
Le vittime, però, non si accontentano. Pur dichiarando la loro soddisfazione, lo giudicano il primo di un secondo passo che loro intendono compiere con il ricorso al Tar per ottenere anche gli arretrati degli ultimi 46 anni.
“Il Tar”, ha dichiarato il legale di due delle vittime del Contergan, “non ha potuto conferire direttamente l’indennizzo, perché ciò costituisce materia di diritto soggettivo dopo l’istruttoria medico-legale imposta dal ministero”, però ha ritenuto “illegittimo” il silenzio del ministero della salute in merito agli arretrati.
Le vittime, infatti, rivendicano gli arretrati perché durante tutto questo tempo hanno vissuto sulle spalle dei loro genitori.
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Io sono nato nel 1959 e sono anch’io figlio della Talidomide ma il mio essere nato tetragenico non è come i bimbi focomelici ,sono nato senza palato senza labbro senza setto nasale e senza velo faringeo ; il percorso della mia vita è stato tra ospedali e rieducazione fonetica e l’amore dei miei genitori che non mi hanno considerato un mostro cosa che al difuori dell’ambito famigliare non è stato, sempre additato come qulche cosa da non guardare e succede ancora oggi che ho 50anni.
STRAGE TALIDOMIDE.
Vi scrivo perche’ sono un portatore d’handicap ne disabile ne un diversamente abile,
in poche parole alcuni problemi sono miei legati alla mia fisicita’ altri e molti me li creano
quotidianamente le relazioni sociali fino all’impossibilita’ di muovermi, vedi la voce barriere
architettoniche ancora esistente.
Quindi handicap e handicappato vengono bene insieme, non gironzoliamoci intorno e’ cosi’ finche’
non cresceranno il sociale e l’umano. Mi rendo conto che ci sono problemi piu’ importanti del mio,
come ora che e’ stato bocciato il lodo-alfano e quindi l’impunita’ alle piu’ alte cariche dello stato
con il rischio o la fortuna che cambi governo. Gia’ lo STATO colui che ci rappresenta e dovrebbe
vigilare sul popolo sulla nazione e che dovrebbe fare gli interessi di tutti non di pochi e dovrebbe
rispettare e far rispettare le leggi e l’uguaglianza.
Dalla mia storia personale possiamo arrivare a comprendere quale e come si e’ sviluppata sia l’informazione
del nostro paese che la politica tutta, e come il male che oggi ci rappresenta viene da lontano, seppur ne
vediamo la punta e tutto il resto rimane nascosto, come un’isola immensa sotto il mare, d’altronde il mare
su qualcosa poggia. Guardavo i numeri di telefono del mio cellulare, spesso chiamo le persone, ma sai li
ho memorizzati e quindi non ci faccio caso. La mia non e’ memoria e’ praticita’, se dovessi cancellare per
errore anche il numero telefonico al quale sono piu’ legato non lo ricorderei perche’ non ne pigio i numeri
non alleno la memoria reale. Questo era un esempio per dire che nessuno conosce la storia di questo
farmaco TALIDOMIDE o meglio nessuno si e’ mai interessato delle tante balle che ci girano intorno e che
da 47 lunghi anni vivono sulla mia pelle.
Lo stato italiano sempre ammesso che non cada governo faccine e faccette si e’ finalmente ripromesso
di dare un contributo ai portatori d’handicap colpiti da questo farmaco. Mia madre lo prese come calmante
contro le nausee e quando mi ha visto per la prima volta ha compreso cosa aveva ingerito mesi prima.
Il farmaco in questione se preso in gravidanza induce a malformazioni multiple facendo nascere bambini
con arti inferiori e superiori disastrati.
Ricordo da piccino girando per gli ospedali, bambini con due teste che sono sopravvissuti pochissimo
dopo la nascita, manine attaccate alle spalle, piedini subito dopo il busto, e via dicendo, ma soprattutto
ricordo le lacrime e la solitudine di quelle madri come la mia che avevano deciso di tentare e di tenere il
figlio in vita malgrado tutto. Il talidomide fu inventato dalla ditta tedesca Chemie Grünenthal e fu messo
in commercio dopo 3 anni di prove su animali. Anche altri paesi, come l’Inghilterra e la Svizzera, dopo
aver acquistato la licenza provarono l’innocuitr assoluta del farmaco sugli animali. Nel 1956 Kunz e
collaboratori alla Grunenthal effettuarono dei test sulla talidomide in animali non gravidi, con risultati
negativi; ma lo studio era di bassissima qualitr.
Nel 1957 si ebbero i primi casi di tossicitr della talidomide, non rilevati al momento ma riscoperti a
posteriori dopo il 1961. In poche parole tutte queste persone inventavano e inventavano stronzate
pur di vendere il farmaco in tutta europa. Solo tempo dopo il 1961 data in cui ritirarono il farmaco da
tutta europa, si accorsero e ricordarono di non aver mai sperimentato il farmaco su cavie incinte.
Lo fecero successivamente sulle topoline e queste davano alla luce soltanto nidiate di cuccioli malformati.
Il farmaco e’ vero fu ritirato dal mercato e parliamo di europa grazie alla denuncia di alcuni scienziati
e alcuni giornalisti che pubblicarono le prove una volta acquisite.
Il problema era uno che il farmaco era stato venduto in tutta europa con 40 diversi nomi e quindi era
difficile bloccarlo anche grazie alla disinformazione. Comunque troppo tardi, mia madre lo prese come
tante altre donne, e nel 1962 ci fu la nidiata incredibile di bambini malformati al mondo. Calcolate che
ne sono nati altri anche negli anni successivi fino al 1972 e soprattutto in italia. Il bello e’ che tutti i
giornali ora parlano di questo risarcimento che ci dovrebbero dare e dicono che sono un centinaio di
casi esistenti nel nostro paese e forse hanno sicuramente ragione ma non dicono il resto di questa
mostruosa storia.
non dimentichero’ mai quegli anni in cui circolavo nelle stanze del policlinico di roma con dottori che
non davano nessuna speranza a mia madre e gli dicevano che sarei cresciuto semmai ce l’avessi fatta,
piu’ largo che lungo. Che belle parole che dolcezza quanta apprensione al prossimo. Soprattutto mia
madre spesso mi ricordava che quando sono nato non volevano darmi alla sua passione al suo amore,
insomma mi nascondevano. Solo dopo una testimonianza anonima che vorrei ringraziare anche oggi
perche’ bene o male la vita e’ meravigliosa e sono contento di viverla anche cosi’, mia madre venne
a sapere che mi avevano abbandonato alla nascita in una sala mortuaria ma che ero vivo mentre lei
l’anonima infermiera mi somministrava di nascosto camomilla e latte rapinato ad altre tette.
Dopo un cinque giorni mia madre si incazzo’ furiosamente e furono costretti a consegnarmi alle sue
braccia e finalmente ho conosciuto il latte quello del seno… un poco di amore indelebile e indimenticabile
e mai piu’ incontrato, amore vero che tutti spero avete vissuto. Con questo metodo forse hanno fatto
sparire altri bambini ed altri ancora uniti al coraggio delle madri morirono successivamente visto le gravi
malformazioni, altri come chiesero a mia madre furono poi ceduti ad istituti i quali prendevano rette per
il mantenimento di questi bambini definiti, scarabocchi, dall’alto primario del policlinico ortopedico di allora.
Mentre lo scandalo di questo farmaco veniva denunciato e comunicato rapidamente da paese a paese
in italia non arrivava notizia, cosa strana, visto che negli anni sessanta gli uomini politici al potere ce
li rimpiangiamo, chi lo avrebbe mai detto, soprattutto oggi. Gli altri paesi successivamente fecero causa
alla casa farmaceutica e attraverso lo stato chiesero un rimborso per queste vittime e lo stato ogni singolo
stato europeo assegno’, sentendosi responsabile per non aver vigilato sul farmaco un assegno mensile alle
vittime sopravvissute al talidomide.
Dunque ripeto, si dice che in italia siamo rimasti un centinaio in tutto, di sopravvissuti al farmaco, ma
quanti eravamo ? si dice che in europa in tutta europa i casi non superano le ottomila persone. E allora
senza voler fare della matematica, e partendo dalla mia nazione diciamo che negli anni sessanta la
popolazione italiana era costituita da 30 milioni di persone, diciamo che il farmaco sara’ stato dato ad un
20 per cento delle donne incinte, quanti bambini sono deceduti o sono stati lasciati morire dopo la nascita ?
non dimentichiamo che il farmaco e’ stato fatto circolare in tutti i paesi europei sotto 40 nomi diversi e
quando lo hanno veramente ritirato dalle farmacie e come ? e facendo la mia semplice statistica,
sempliciotta davvero, quanti bambini in tutta europa sono deceduti alla nascita o subito dopo, migliaia ?
milioni ?
dove sono quei nomi e cognomi e chi ne parla e chi ne ha parlato ? sono un sopravvissuto di quella
maledetta strage tragedia e mi chiedo come mai il mio paese l’italia, con dei politici preparati, non mi ha
mai risarcito, non mi hai mai chiesto, anzi ha collaborato a far sparire le prove invece di attuare come
accadeva in tutta europa un risarcimeno anche dalla casa farmaceutica e metterci un suo assegno
successivo di scuse per non aver vigilato.
Posso pensare ed ho tutto il diritto di farlo che i politici MONALDI – GIARDINA – JERVOLINO – tutti delle
democrazia cristiana e tutti ministri della sanita’ italiana non fecero il loro dovere ne gli altri che vennero
successivamente si preoccuparono di come eravamo riusciti a sopravvivere in questo fottutissimo paese.
Anzi mentre si davano pensioncine in cambio di voti, alla visita medica dei miei diciotto anni, dissero a
mia madre che forse era meglio non prendere la pensione massima altrimenti per me non ci sarebbe stato
nessun lavoro, quando di diritto posso avere entrambi pensione e stipendio
Ma mia madre era ingenua, bella come il sole per la sua ingenuita’ e immaginandomi felice dietro una
scrivania e socialmente inserito rinuncio’ alla pensione fino a quando capita la truffa molti tanti troppi
anni dopo chiesi il tutto attraverso avvocati che facilmente vinsero la causa per vedere riconosciuto un
diritto che a colpo d’occhio e’ evidente.
La piu’ grande strage europea di bambini e nessuno ne ha parlato, quali interessi, quali scopi, quali
vergogne hanno insabbiato gli stati se oggi anche coloro che hanno risarcito il danno e dato l’assegno,
parlano solo di 8 mila persone coinvolte. vorrei correggere, ottomila persone sopravvissute e come ?
uscito dall’inferno di ospedali e amici che morivano il giorno dopo averli conosciuti vicino al mio letto,
sono tornato a casa un viaggio durato 14 lunghi anni e sette interventi. A casa mi attendevano i parchi
giochi, ma non ci potevo andare, i bambini che li avevano occupati mi prendevano per il culo per la mia
diversita’ fisica… un mondo fatto per normali non considerava quello che subivo a causa del loro mercificare
sulla mia pelle ne me ne rendevo conto, mi bastava e mi basta ancora vivere. Ho una voglia di vita anche
oggi che spesso mi perdo non vivendola.
Poi un lavoro al comune elimosinato per un dirititto di quote e’ arrivato… guarda come sono handicappato …
ci sono rientrato in quelle quote altrimenti sarei finito al macero… tutti i giorni a lavorare e la paura di
incontrare qualcosa qualcuno… il maledetto scalino. Infine alcuni amori anche per me si sono presentati
fino all’ultimo … ed e’ nata una perla … poi il divorzio l’andare il venire insomma tutto il resto quotidiano piu’
questo farmaco che non mi abbandona mai e poi mai.
Da sottolineare che ogni tappa della mia vita deve avere a che fare con lui il talidomide e con quanto
mi aveva creato di bizzarro fisicamente. Se ti presenti ai genitori di lei c’e’ lui, se vuoi andare a ballare,
se vuoi salire una scala , devi sempre dimostrare che ce la puoi fare che malgrado l’apparenza hai voglia
da vendere e dire la tua. Inoltre mia madre e’ deceduta per mieloma multiplo, ed oggi sembra che questo
farmaco lo riesca a curare. Mia madre poteva salvarsi con lo stesso farmaco che gli ha causato un dolore
immenso, e come sempre non lo sapevamo allora e non lo sapevano dopo il suo decesso. quando hanno
capito come poterla curare era deceduta e neanche tanto per il mieloma ma per una fottutissima chemio
terapia fatta male all’ospedale pertini di roma, insomma e’ deceduta per arresto cardiaco anche per lei
causato da.
La cosa piu’ strana di questo farmaco e’ che non lascia tracce nei suoi passaggi, di milioni di bambini
deceduti si parla di qualche migliaio, in italia le tracce del talidomide sono state fatte sparire da qualsiasi
cartellina ospedaliera tanto che io risulto come un caso CONGENITO… cioe’ malformazioni multiple causate
da … ma non lo dicono. Ora come faranno a sapere chi sono i talidomidici da risarcire ? certo ci sono dei
segni evidenti, malformazioni multiple a tutti o ad entrambi gli arti, ma come non puoi non farti la domanda…
perche’ non l’avete scritto ? cosi sento mia zia al telefono tutta contenta che mi comunica la notizia del
risarcimento… si parla di tabelle militari da un minimo di 2500 euro al mese ad un massimo di 4000 mila euro,
secondo come sei conciato fisicamente e come sei sopravvissuto. Nuovamente la domanda, nuovamente
il dubbio, caro stato quando eri responsabile del disastro perche’ dovevi vigilare sulla salute di tutti hai fatto
circolare il farmaco e non hai chiesto alla casa farmaceutica di risarcire il danno ed oggi quando ho orami
quasi 50 anni mi viene a dire e dare forse, dopo altre mille travagliate vicende per dimostrare quello che
hai nascosto, un assegno con tanti saluti.
il tuo assegno mensile non servira’ a riparare i danni di una vita che mi hai causato e anzi speri con
questo gesto che io muoia il prima possibile come e’ successo agli altri milioni di bambini dimenticati,
per non darmi ne riconoscermi mai gli arretrati economici cioe’ dei tuoi errori. Certo forse vivro’ un po
meglio grazie a questo assegno e siccome mi guardo intorno mi sento anche in colpa se vivro’
economicamente allegro in mezzo a questa disgrazia che sta eliminando migliaia di posti di lavoro per
quello stesso profitto che mi ha condannato e tentato piu’ volte di farmi odiare il mondo, senza mai riuscirci.
Non mi sento un eroe mi sento non protetto da una politica che dovrebbe riconoscere e difendere i
diritti di tutti non solo personali e invece io sono nato cosi’ solo perche’ quella politica ha deciso di
coprire gli interessi di pochi.
Chi puo’ ridarmi le mancate corse in bici ? una moto ? presentarti ad un ragazza senza avere paura e
vergogna, le feste in cui non mi invitavano ? chi puo’ farmi giocare a pallone e smettere di avere orrore
dei scalini ? chi puo’ farmi spogliare al mare senza che nessuno ti guardi come un’appestato ? quattromila
euro al mese ? chi ha tentato di fregarmi tutto questo ? La cosa che piu’ mi fa incazzare e’ che esisto e
resisto anche se faccio parte dei dimenticati e quello che chiedo ad uno stato e’ di non dimenticarmi e
non dimenticare gli altri che verranno. ma non ascolta. Cazzo sono cinquant’anni che gli parlo… e non mi
ha mai rivolto parola ne dato ascolto ne chiesto scusa.
Per scrivere a massimo – [email protected] gli gireremo le vostre email.
Sante parole…
io sono Nunzia sono focomelica per fortuna con un arto inferiore malformato, è vero dicerto questo indennizzo non ci ridà quello che si è perso avere una vita normale, ho scoperto da sola il tutto neanche mia madre mi ha detto la verità ed io già da piccola cercavo di capire dove oggi dopo tantissimi anni ho ritirato la mia cartella clinica e da li ho scoperto quanti interventi ho subito e che tipo di interventi ho fatto, per i risarcimenti l’ho saputo tramite un mio collega, lui è un pastore predicante dove mi faceva avere un avvocato e per di piu’ se prendevo questi soldi dovevo regalare metà alla chiesa, e cosi io mi sono mossa da sola senza avvocati senza associazioni, mi hanno detto che ci sono dentro per il rissarcimento, ma,….la mia domanda è……e le persone che non sanno??? rispondimo tu io non ho risposta…grazie di avermi letta.
Nunzia.