Colpito da tanti drammi familiari, è morto Augusto Odone, lo scopritore di una miscela di olii per la cura di una rara e incurabile malattia, l’adrenoleucodistrofia, dalla quale nel 1984 fu colpito il figlio a sei anni
E’ morto a 80 anni per un infarto Augusto Odone, un nome sconosciuto ai più ma un vero e proprio eroe. E’ morto a Gamalero, non lontano da Alessandria, dove era ritornato dagli Usa nel 2008, dopo la morte di suo figlio Lorenzo, trentenne. A Gamalero aveva ristrutturato la villa di famiglia, aiutato dai suoi figli Cristina e Francesco, nati dal matrimonio di Augusto con la prima moglie svedese. Ma raccontiamola per bene la storia di quest’uomo, economista a Washington, alla World Bank, con una brillante carriera alle spalle e soprattutto davanti, che si divideva tra gli Usa e l’Africa, tra Roma e le isole Comore.
Fallito il primo matrimonio, Augusto si sposa con Michaela, da cui ebbe un bambino, Lorenzo, nato nel 1978. Perché abbiamo insistito su questi dati biografici ed anagrafici? Perché Lorenzo, quando aveva appena sei anni, si ammalò di una malattia rarissima, l’adrenoleucodistrofia, una malattia genetica incurabile che colpisce prevalentemente i maschi tra i 4 e gli 8 anni. La malattia intacca la mielina, la guaina che riveste i nervi, fino a distruggerla. La terribile malattia in breve tempo fa perdere le funzioni motorie e la capacità di comunicare. Solo gli occhi si muovono, solo gli occhi restano per comunicare. Ognuno può immaginare il dramma che colpisce questa famiglia. I medici danno tre anni di vita al bambino.
Fu allora che Augusto, insieme alla moglie Michaela, prese la decisione di dedicarsi interamente al bambino. Lui avvocato ed economista, consultò molti medici, ma tutti rispondevano allo stesso modo: non c’era nulla da fare. Augusto e Michaela non si persero d’animo, cominciarono a frequentare le biblioteche scientifiche, lessero, s’informarono, chiesero pareri agli specialisti, confrontarono le informazioni, ma non riuscirono ad ottenere pressoché nulla. A furia di studiare e di consultare, Augusto scoprì, empiricamente, un antidoto, una miscela di olio d’oliva e olio di colza, ribattezzato “l’olio di Lorenzo”, che non guariva dalla malattia ma la rallentava. La scoperta funzionò, al punto che Lorenzo visse ancora ventiquattro anni, assistito amorevolmente dal padre e dalla madre, quest’ultima morta di tumore nel 2000.
La storia di Lorenzo e di Augusto cominciò ad essere nota agli scienziati, che s’interessarono all’evoluzione della malattia. Nel 1992 della vicenda se ne occupò il cinema, con un film da Oscar con Nick Nolte e Susan Sarandon, intitolato, appunto, “L’olio di Lorenzo”. Qualche anno prima, Augusto aveva creato il “Progetto mielina” (The Myelin project: http://www.myelin.org/), una fondazione che da allora raccoglie fondi destinati alla ricerca sulla malattia. Sull’onda dei finanziamenti e della notorietà del film gli scienziati di varie parti del mondo studiano la malattia, non riescono a trovare un farmaco che guarisce, ma nel 2005 la scienza ufficialmente riconosce la validità della cura con la miscela di olio di oliva e olio di colza, che neutralizza l’accumulo di sostanze tossiche che distruggono la mielina. Ancora oggi il Progetto mielina è il raccordo di quanti vogliono donare, ricevere informazioni, offrire consulenza.
Come detto, Augusto e sua moglie Michaela vivevano a Washinton, ma le vicissitudini della famiglia non finirono. Michaela, colpita da tumore, non poté aiutare il marito nella cura del figlio Lorenzo, morì nel 2000, lasciando marito e figlio nel dolore e nel vuoto della perdita. Nel 2008 se ne andò anche Lorenzo, e lui, Augusto, ormai settantacinquenne, decise di rientrare nel luogo d’origine, per riannodare a Gamalero il filo dei ricordi. Nel 2011 pubblicò un libro, “L’olio di Lorenzo, una storia d’amore” (Mondadori).La settimana scorsa, fiaccato da tanti drammi e da un cuore indebolito, la morte.
Ha detto la figlia Cristina: “E’ morto a casa, circondato dal nostro affetto e non ha sofferto, questo è l’importante. Ma per quanto ci si possa preparare, non si è mai pronti a un momento come questo”. Con Augusto Odone si è spenta una luce per tanti malati, ma la luce del suo amore paterno e dell’impegno instancabile per il progresso è sempre straordinariamente viva.