Quest’anno c’è un motivo in più per sostenere la tradizionale azione, che la Fondazione Telethon Azione Svizzera organizza, il 5 e 6 dicembre prossimi, per sostenere le persone affette da malattie genetiche rare, come le miopatie, la mucoviscidosi, la neurofibromatosi, la sclerosi laterale amiotrofica e altre ancora, tutte patologie invalidanti, i cui nomi e i cui effetti sono spesso sconosciuti al grande pubblico, ma che, purtroppo, hanno pesanti ripercussioni sulla qualità di vita dei malati e su quella dei loro familiari.
Dallo scorso mese di settembre è infatti attiva la nuova Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR): nata anche grazie al sostegno della Fondazione Telethon Azione Svizzera, la nuova associazione si prefigge di divenire un punto di riferimento per tutte le persone residenti nella Svizzera Italiana affette da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare e per i loro familiari e di offrire loro un sostegno concreto e in loco, seguendoli nel tempo, ma anche facendo fronte in modo efficace e rapido alle situazioni di bisogno immediato. Tutto questo s’inserisce perfettamente negli obiettivi della Fondazione Telethon che, oltre a promuovere una politica di sensibilizzazione nei confronti di queste malattie, ha finanziato e continua a finanziare in Svizzera progetti di ricerca innovativi nel campo della medicina e delle terapie, incentivando sia la ricerca di base, sia quella clinica, nonché progetti di aiuto sociale concreti e mirati. E proprio in quest’ultimo ambito la Fondazione Telethon ha potuto e voluto sostenere finanziariamente la realizzazione di un progetto dall’alto contenuto sociale e anche medico-scientifico, che ha portato appunto alla creazione della MGR.
Il Comitato direttivo della nuova associazione è composto da un team di professionisti che conosce molto bene la situazione a sud delle Alpi in questo specifico campo e che si è posto una serie di obiettivi chiari per poter rispondere nella maniera più efficace possibile ai bisogni (numerosi e di varia natura) di coloro che sono colpiti da queste patologie; ulteriori informazioni sono disponibili sul sito Internet della MGR: www.malattierare.ch.
La Fondazione Telethon intende continuare anche in futuro la propria attività nell’interesse dei malati e dei loro familiari, apportando risultati tangibili sia sul piano terapeutico, sia sul piano sociale e umano, ma per fare questo essa ha più che mai bisogno del vostro prezioso sostegno:
GRAZIE DI CUORE!