La storia del piccolo Charlie Gard è una storia straziante. Charlie è un bimbo nato da una giovane coppia inglese che, dopo la gioia iniziale per la nascita del loro piccolo, hanno scoperto che Charlie è affetto da una grave e rara malattia genetica incurabile.
I medici hanno deciso di staccare i macchinari che da 10 mesi tengono in vita il piccolo Charlie, ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra noncuranti del fatto che i genitori volessero provare una cura alternativa all’estero, riuscendo a raccogliere un fondo di soldi necessari per il trasferimento e la cura sperimentale in un ospedale americano. I genitori hanno perso la battaglia legale arrivata fino alla Corte europea dei diritti umani. E tra appelli e interesse dei media, sono riusciti ad ottenere di poter avere ancora altro tempo da trascorrere con il loro piccolo prima che gli vengano staccati i fili.
Nel frattempo anche il Papa Francesco ha fatto un appello per loro, affinché gli fosse concesso più tempo e perfino Trump è intervenuto con un messaggio: “Se possiamo aiutare, saremo felici di farlo” ha affermato il presidente Usa. Ma si tratta di un caso davvero delicato e che scuote profondamente le coscienze. È giusto decidere in questo modo la vita e la morte senza prendere in considerazione il volere dei genitori? Non sembra, in questo modo, di affermare il poco valore della vita umana? Charlie Gard è affetto da sindrome da deplezione del DNA mitocondriale: una malattia molto rara e degenerativa che colpisce i geni causando un progressivo deperimento muscolare. Patologia di cui si conoscono solo 16 casi in tutto il mondo. Uno di questi casi è Emanuele, un bimbo che da 9 anni che vive in provincia di Lucca ed è affetto da deplezione del dna mitocondriale, è sordo, non parla, ma respira da solo, va a scuola e comunica attraverso un puntatore ottico. “Non c’è nulla di più bello dell’essere genitori. La malattia è un aspetto secondario. Noi decidemmo di andare avanti”, ha spiegato la mamma di Emanuele, Chiara Paolini che con il marito Massimo è in contatto con la famiglia Gard. La mamma di Emanuele ha anche posto l’accento sul biotestamento in discussione al Senato e di come questa, se dovesse passare, toglierebbe ai genitori il diritto dell’ultima parola sulle cure ai figli, quello che sta succedendo ai genitori di Charlie. In questi termini, quella che sembrava una legge giusta e doverosa nei confronti di chi vive nella sofferenza senza alcuna possibilità di guarigione (ricordiamo la recente vicenda di Dj Fabo che per poter decidere di morire con dignità è dovuto andare all’estero) adesso viene vista, sicuramente sotto una luce diversa.
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foto: Ansa