Un gioiello della tecnologia traduce i pensieri in azioni
Da una parte c’è la malattia, in questo caso la Sla (sclerosi laterale amiotrofica). Questa malattia è chiamata anche morbo di Lou Gehrig, dal nome di colui che ne fu la prima vittima conosciuta ed è degenerativa del sistema nervoso che colpisce i neuroni di moto (per questo sono detti motoneuroni), per cui si verifica un indebolimento progressivo dei muscoli dello scheletro, con disturbi della deglutizione, dell’articolazione della parola, della respirazione, del movimento, fino alla paralisi. Dall’altra, ci sono appunto i disturbi appena citati, uno più grave dell’altro, come si può capire, che insorgono progressivamente e finiscono per impedire al paziente di fare le cose più semplici, come parlare ed esprimere un desiderio o di fare un qualsiasi movimento. In mezzo c’è Brindisys, un prototipo oggetto di sperimentazione nell’ambito di un progetto di ricerca finanziato dalla Fondazione AriSla con il contributo dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Diciamo subito che il sistema Brindisys non è attualmente disponibile per i pazienti e che comunque è diverso dai modelli precedenti già esistenti. La differenza è che i modelli precedenti utilizzano chip impiantati nel cervello, il sistema Brindisys non è invasivo ed è completo, nel senso che è formato da una cuffia, da un dispositivo e da un tablet. In poche parole il pensiero del paziente viene tradotto in azione nel giro di pochi secondi. La cuffia, cioè il primo segmento di tutto il sistema, è una specie di casco sistemato sulla testa del paziente e rileva i segnali inviati dalla corteccia cerebrale; il dispositivo, collegato da una parte alla cuffia e dall’altra al tablet, traduce i comandi provenienti dal cervello e li trasmette a un tablet; quest’ultimo dà il segnale che poi traduce in azione l’ordine. Premesso che il sistema non è una lettura del pensiero ma, come detto, un sistema che interpreta la volontà del paziente e la traduce in scelta, facciamo un esempio pratico. Ammettiamo che il paziente voglia spegnere la luce. Questo desiderio dalla corteccia cerebrale arriva al dispositivo che lo rende come un ordine e lo trasmette al tablet, cioè un display, sul quale compaiono una lampadina accesa e una spenta e un pallino che si sposta da una lampadina (accesa) all’altra (spenta). Quando poi il pallino si ferma sulla lampadina spenta, che vuol dire che il paziente vuole spegnere la luce, allora dal cervello partono degli impulsi che vengono rilevati da un elaboratore miniaturizzato che invia segnali che fanno spegnere la luce.
A questo punto il lettore si domanderà: come è possibile spegnere la luce con un impulso che proviene dal cervello e che viene rilevato da un elaboratore? Infatti, non è possibile, a meno che – ed è questo il progetto in esperimento – non si viva in una casa cosiddetta domotica, cioè attrezzata per eseguire automaticamente i comandi inviati dal tablet. Nel nostro caso, dal tablet partono degli impulsi verso la lampadina e questa si spegne. Oggi ci sono già strumenti disponibili sul mercato, in grado di aiutare i pazienti a comunicare. In genere, però, si azionano premendo tasti e azionando mouse ma il guaio è che i pazienti non possono farlo per sempre. Ad un certo punto la malattia non permette loro di muovere le dita o un solo dito. Il sistema Brindisys, invece, è un valido aiuto anche e soprattutto a quei pazienti che hanno perso ogni capacità motoria e ogni capacità di parlare e non riescono nemmeno a muovere gli occhi. C’è comunque un’altra difficoltà, ed è che questi strumenti molto sofisticati andrebbero usati già da quando la malattia non ha ancora precluso movimenti e parole, in modo tale da abituarsi per tempo. Resta il fatto che il sistema Brindisys è l’unico che per funzionare non ha bisogno di movimenti delle dita o degli occhi. Ovviamente, questi gioielli della tecnologia offrono una possibilità di comunicare – sempre in una casa domotica – ma non sostituiscono la presenza umana, che è quella di far sentire al paziente tutta la vicinanza umana che una macchina non può rimpiazzare.