Una coppia californiana, John e Judy West, ha comprato per 200 mila dollari, da una società specializzata in servizi di genetica, la mappatura del proprio dna e di quello dei due figli, Paul di 14 e Anne di 17 anni.
La società privata “Illumina” consentirà ai coniugi West di sapere molto del loro futuro per quanto riguarda lo stato di salute, compresi i rischi di malattie come l’Alzheimer.
Ma anche ai figli sarà possibile conoscere in anticipo molto della loro salute, andando così a toccare uno dei nodi etici più dibattuti per quanto riguarda la ricerca genetica.
È giusto che una persona, tanto più se minorenne, conosca il suo futuro sanitario?
Quante informazioni di questo tipo possono condizionare la vita di un ragazzo e le sue scelte esistenziali?
È etico? Per molti la risposta è negativa, perchè queste informazioni è bene che restino riservate; ci sono troppi rischi al riguardo e sarebbe bene che l’intera materia venisse regolata da un codice apposito invece che lasciarla in balia del mercato.
Per la famiglia West, invece, il dilemma non si pone. “Non capisco perché ci sia chi preferisce non sapere”, ha detto West. “Queste informazioni consentono di prevenire eventuali emergenze”. Per lui, e per i suoi familiari, essere a conoscenza del proprio dna significa essere “vaccinati”.
“Ho parlato con i miei figli, naturalmente – ha detto West – e loro si sono detti entusiasti della proposta”.
Così la famiglia avrà a disposizione la propria identità genetica e potrà conoscere in anticipo se – per esempio – dovrà fare i conti in futuro con il rischio di malattie degenerative come l’Alzheimer.
Esperti del settore sono però più cauti dei West per quanto riguarda l’eventuale mappatura libera. Metterla sullo stesso piano di una vaccinazione – sostengono – è sbagliato. È tutto da dimostrare che un test genetico, non per finalità mediche, venga eseguito su un bimbo nel suo interesse. Semmai è nell’interesse della società che lo esegue.
L’amministratore delegato di “Illumina”, Jay Flatley, è di tutt’altro avviso. Sottolineando con orgoglio che la famiglia West è diventata la prima al mondo ad avere la mappatura del proprio dna, Flatley ha commentato: “Questo rappresenta un importante passo avanti per la ricerca genetica. Avere a disposizione il quadro genetico complessivo di una famiglia in futuro aiuterà i medici a prendere decisioni migliori per quanto riguarda la salute dei pazienti”.